Campanario conmemora el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Con motivo del Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), 21 de junio, la fachada del Ayuntamiento de Campanario lució una pancarta en señal de apoyo en la lucha contra esta enfermedad, con el objetivo de concienciar a los ciudadanos sobre la ELA, recordando la importancia de este tipo de jornadas para incrementar el conocimiento sobre esta enfermedad.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una afección del sistema nervioso caracterizada por una degeneración progresiva. Una enfermedad que en la actualidad no tiene cura y que en España la padecen más de 3.000 personas.

El 21 de junio es una fecha impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para concienciar sobre esta enfermedad, unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes con ELA.

Las personas que tienen ese diagnóstico saben cuál es la evolución, sea más rápida o más lenta, pero sorprenden porque han decidido asumirlo y aprovechar el tiempo que tienen. Eso sí, piden ayuda para sus cuidadores, porque supone una enorme carga para las familias, y que se mejore el diagnóstico, que suele tardar mucho en llegar porque se hace por descarte y la sintomatología es variada.

En nuestra región se creó en el año 2017 la asociación 'ELA Extremadura', compuesta por enfermos de ELA, familiares y amigos, e integrada en la Confederación Nacional Entidades de ELA 'ConócELA'. La asociación extremeña trabaja en varios campos, como la realización de distintas acciones de sensibilización y visibilización de la enfermedad.

Otro de ellos es lograr mejorar la atención sanitaria y social de las personas afectadas y que ninguna esté sin el servicio adecuado poniendo en marcha para ello los recursos que redunden en la mejora de su calidad de vida. Además, promueven la investigación científica que ayude a encontrar la curación, y generar una comunidad visible de afectados para tener acceso a toda la información y romper el aislamiento en el que muchas veces viven los enfermos de ELA.

Desde ELA Extremadura recuerdan que es «una de las enfermedades más devastadoras a las que se puede enfrentar cualquier persona y cualquier familia, por eso es fundamental darle visibilidad y que la sociedad comprenda a qué se enfrentan los enfermos y sus familias ante este fatal diagnóstico», señalan. De ahí este tipo de acciones necesarias para concienciar.

La necesidad de seguir investigando para lograr una cura es otro de los objetivos prioritarios del colectivo, ya que, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), la ELA tiene una incidencia en España de 1 a 2 nuevos casos por cada 100.000 habitantes al año.

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