Representantes del proyecto 'Camino Solidario', que están realizando una ruta desde Puente de Génave (Jaén) hasta Santiago de Compostela, han hecho parada en Campanario para visibilizar el 'Insomnio familiar fatal'.
1.300 kilómetros distribuidos en 40 etapas, para dar visibilidad a una de las conocidas como 'enfermedades raras', degenerativa, y reclamar así más fondos para su investigación.
En su visita al ayuntamiento de Campanario, una de las localidades que se encuentra dentro del Camino Mozárabe, los representantes de la iniciativa han explicado que lo que buscan con este proyecto es sensibilizar y recaudar fondos a favor de esta asociación que agrupa a familiares de personas afectadas por el insomnio familiar fatal, una enfermedad genética, heredada por el 50% de la descendencia de las personas afectadas.
La enfermedad
Afecta a una parte del cerebro llamada tálamo que controla el ciclo del sueño ayudando a las diferentes partes del cerebro a comunicarse entre sí y que se incluye dentro del grupo de enfermedades causadas por la producción anómala de una proteína llamada prion. Esta proteína está presente en todas las células del cerebro y otros órganos, pero su pliegue de manera anormal provoca que se pierdan neuronas, especialmente de los núcleos del tálamo y del tronco central. La causa del fallecimiento de los pacientes es la muerte neuronal continua en el cerebro.
Aunque tiene una incidencia menor a un paciente por cada millón de personas, España concentra la mitad de todos los casos que se producen en el mundo, con especial relevancia en tres zonas: País Vasco, Navarra y la Sierra de Segura.
España concentra la mitad de todos los casos que se producen en el mundo
Este Camino Solidario comenzó el 24 de abril y concluirá el próximo 3 de junio ante la figura del Apóstol Santiago. Se desarrolla mediante 40 etapas que llevarán a estos peregrinos por el Camino de Santiago de Jaén, el Camino Mozárabe, el Camino de la Vía de la Plata y el Camino Sanabrés.
Agradecimiento
En agradecimiento a su visita a Campanario, el concejal de Cultura Raúl Ayuso les ha entregado un recuerdo de su paso por la localidad.
El día en que comenzaron su andadura, el presidente de la Diputación de Jaén, Francisco Reyes Martínez, calificó este proyecto como «una aventura apasionante y solidaria para dar a conocer a nuestra sociedad una enfermedad terrible, que evoluciona de forma progresiva y agresiva, de la que no se conoce cura ni tratamiento que retarde su progresión».
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